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sábado, 22 de outubro de 2011

História de Nick Vujicic



Assistir a esse vídeo é sempre uma grande fonte de inspiração para mim. Trata-se da história de um homem que nasceu com uma grave deficiência física, sem braços ou pernas. Até mesmo para seus pais foi extremamente difícil lidar com sua deficiência nos primeiros meses de vida, uma vez que pareciam ter recebido menos de Deus com um filho tão diferente. Nick relata sua trajetória desde a infância, como momentos em que chegou a ficar depressivo e até pensar em suicídio. Mas é surpreendente o seu relato de como passou por um processo de aceitação e compreensão de que havia um propósito muito especial para ele estar vivo e que, mesmo não recebendo uma cura milagrosa de Deus para sua deficiência, ainda assim ele poderia ser uma pessoa extremamente feliz e realizada, e ainda ajudar outras pessoas nesse processo de busca da felicidade. Ele relata sua fé em Cristo e a forma como o seu relacionamente com Deus foi fundamental em sua caminhada. É uma relato emocionante e transformador!

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Carol, uma criança amada

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Hoje, dia 12 de outubro, comemoramos o dia das crianças no Brasil.
Pensar nesta data hoje, após a chegada da Vitória em nossas vidas, me traz todo um novo significado. Penso no quanto todas as crianças necessitam receber amor, respeito e dignidade. Penso no quanto a vida de cada criança é especial e única, um bem precioso que precisa ser tratado com muito, muito amor e cuidado, especialmente quando possuem uma necessidade especial.
Lembro de tantas famílias que já conheci durante nossa caminhada, e de quantas crianças também especiais, como minha Vitória, eu aprendi a amar como se fossem de minha família.

Gostaria de homenagear todas as famílias que receberam bebês especiais em suas vidas; a todos os pais e mâes que decidiram amar seus filhos com um diagnóstico incompatível com a vida. Àqueles que estão na mesma luta que nós, buscando a felicidade de suas crianças especiais e àqueles que agora têm seus preciosos anjinhos no céu, e guardam como o tesouro mais precioso a alegria e a saudade que essas crianças deixaram.

Compartilho também esse lindo vídeo da pequena Ana Carolina, que recebi de sua mãe Maria. Carol é uma preciosa menina que nasceu com holoprosencefalia alobar, (uma malformação cerebral considerada incompatível com a vida fora do útero, que afeta a divisão do cérebro e frequentemente também traz a alteração facial do lábio leporino). Esse vídeo foi apresentado durante o seu aniversário de um ano. Ela faleceu alguns dias após seu aniversário e deixou eternas saudades em seus pais e todos que a amaram.

É um vídeo com jeito de criança para homenagear uma criança pura, amada e preciosa.

Agradeço à Maria por permitir mostrar o vídeo de sua princesinha e desejo muita força e paz para ela e sua família.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Nossa amiguinha Lorena



Esse pequeno anjinho sorridente no meu colo é a querida Lorena. Não sei se todos se lembram, ela é uma amiguinha da Vitória, apenas três meses mais nova que ela. Conhecemos sua mamãe Angela e sua família quando a Lorena e a Vitória estavam ainda na UTI (a Vitória no São Luiz e a Lorena no Santa Joana, ambas maternidades aqui de São Paulo). As duas foram consideradas incompatíveis com a vida ainda na gestação, e assim que nasceram os médicos disseram que elas não teriam condições de viver por muito tempo (vivieriam somente alguns dias). A Lorena nasceu com holoprosencefalia alobar. Desde o início, percebemos que estávamos vivendo histórias muito parecidas, tanto em relação aos desafios de termos tido bebês especiais, quanto nas alegrias de vermos nossas filhas superando expectativas e vivendo momentos únicos e inimagináveis.

Neste último sábado, fizemos mais uma visita à nossa querida amiguinha! Passamos uma tarde bem agradável com ela, com sua irmã Laura e seus pais Ângela e Gazo.

Nossas meninas já estão grandinhas, não são mais bebezinhos e tentamos fazer uma aproximação entre elas. A Vitória estava um pouco agitada nesse dia, com muita coceira nas gengivas e muito calor (acho até que ela teve um pouco de febre e tive que pedir umas gotinhas do alivium da Lorena emprestadas para dar para ela). A Lorena também estava meio incomodada. A Angela disse que ela anda muito chorona, querendo só ficar no colo e com dificuldade para dormir. Como ela ainda não tem nenhum dentinho, comentei com ela que tudo isso pode ser o primeiro dente tentando nascer, pois a Vitória também ficou assim com seu primeiro dentinho e como todos os outros.

Mesmo assim colocamos elas lado a lado no sofá para ver o que aconteceria


A Vitória tinha ido o caminho todo para a casa deles, em Carapicuíba, dormindo no carro, então quando a coloquei no sofá ela queria continuar dormindo. Mas a Lorena logo encostou sua cabeça no ombro da amiguinha e começou a sorrir. A coisa mais fofa!


Ficamos observando, de início a Vitória não deu muita bola..


Mas depois começou a reclamar que a Lorena estava encostada nela, tentando tirar o ombro. Demos muitas gargalhadas.


Mas aí, a Lorena começou a chorar!


Cada um tentou ajudar de um jeito, a gente conversando com a Vitória para ela se entender com a amiguinha...


e a Angela explicando para a Lorena que era para ela encostar a cabeça no sofá e não na Vitória.



 
A Lorena ficou com um bicão e até soltou umas lagriminhas...


Depois cada uma foi para o colo do seu papai e tentamos uma nova aproximação não tão próxima...



Depois assistimos a fisioterapia da Lorena. Ela já tem a coluna bem firme e consegue ficar sentadinha. Vejam que linda sorrindo para a gente durante a fisioterapia.


Também tomamos um café delicioso que a Ângela e a Laura prepararam para nós. Foi muito gostoso passar esse dia com essa família tão especial. Pena que as gatinhas estavam um pouco temperamentais hehe.

Como elas não vão à escolinha e não têm irmãos com idades próximas, elas não estão muito familiarizadas com outras crianças pequenas, e devido à deficiência neurológica elas também têm uma dificuldade maior de interação. Percebemos o quanto são importantes esses momentos de contato e amizade, tanto para nós, famílias com crianças tão especiais, quanto para elas.

Também conversamos bastante sobre as terapias, as alegrias e dificuldades e vitórias que vivemos. A Lorena usa gastro para se alimentar, e a Angela comentou que consegue no posto de saúde de Barueri todas as medicações que a Lorena precisa (desde anticonvulsivo até rinossoro) e também todos os utensílios para alimentação pela gastro - equipo, sondas, seringas e leite especial sem lactose. Ela também têm direito à home care pelo convênio, e duas vezes ao dia a fisioterapeuta vai até a casa dela para fazer a terapia (estimulação motora e fisio respiratória) e também recebe a visita da fono vai uma vez ao dia para estimulação. Isso é uma grande bênção, pois a Angela trabalha fora e a mãe dela que vai todo dia de manhã à casa dela para ficar com a Lorena (a mãe da Angela conseguiu se aposentar exatamente quando a Lorena foi para casa).


Agradecemos muito à Angela e ao Gazo por terem nos recebido com tanto carinho, e à querida Laura , de sete anos, que ajudou a servir o café e também a brincar com as meninas. Agradecemos também a Deus pela vida da Vitoria e da Lorena, e por estes amigos tão queridos.


Já dedicamos algumas postagens aqui no blog para a Lorena, pedindo orações para ela quando ainda estava na UTI, depois quando sua família veio nos visitar, e quando fomos visitá-los em dezembro do ano passado.
visita à família da Lorena no ano passado

Depois disso ainda nos encontramos outras vezes, na festinha em que comemoramos o primeiro ano de vida da Lorena (em 27 de abril) e depois no aniversário da sua irmã Laura (em 2 de julho), mas acabei não contando sobre isso aqui no blog.


aniversário de 1 ano da Lorena
Vitória e Lorena no aniversário da Laura

O aniversário da Lorena foi emocionante, especialmente quando passaram o vídeo com toda a sua hístória. Mas o aniversário da Laura também me comoveu muito, especialmente em ver que a Angela havia preparado uma festinha linda e especial do mesmo jeito que havia feito para a festa de um ano da Lorena. Eles fizeram inclusive um vídeo com uma retrospectiva da Laura desde bebê, e antes de passar o vídeo, ela pediu que todos batessem palmas para a Laura. Então explicou que precisava parabenizar a filha por que ela havia enfrentado junto com eles todos os desafios da gestação da Lorena e da sua longa internação de seis meses na UTI. Ela elogiou a Laura por sempre ter ajudado eles, por tantas vezes que precisava ficar com a avó depois da aula e nos finais de semana porque eles estavam com a Lorena na UTI, por ter sido uma irmã e uma filha tão dedicada e compreensiva. Achei emocionante! Um bom exemplo para pais que estejam enfrentando desafios com um filho no hospital, e que não conseguem dar tanta atenção para os outros filhos que estão em casa, de buscar expressar amor e alegria pela vida de cada um deles.


Quando já estávamos indo embora, lembramos que tínhamos combinado de ajudar a Ângela a fazer um blog para a Lorena. O tempo passou tão rápido, tínhamos tanta coisa para conversar e as meninas ainda estavam meio incomodadas, que esquecemos. Mas fica mais um motivo para agora eles nos fazerem uma visita para a gente criar um blog bem bonito para a amiguinha Lorena, contando melhor sua linda história de vida!

sábado, 8 de outubro de 2011

Diário da gestação de um bebê com anencefalia




Olá amigos, divido com vocês esse lindo vídeo de uma médica obstetra durante a gestação de sua filha com anencefalia. Essa é a descrição do vídeo no YouTube:
Ícone de alerta
Vídeo com imagens da gestação, nascimento e sepultamento de Esther, que teve anencefalia e viveu 40 minutos após o nascimento, com 36 semanas. Após viver a experiência da gestação de um bebê com anencefalia Quésia, que é obstetra, escreveu um livro: "Os últimos quatro meses: diário da gestação de um bebê com anencefalia", onde conta como foram seus dias desde o diagnóstico até o nascimento da sua primeira filha. O livro está em processo de edição final e impressão. Estará à venda em breve. Reservas pelo email: osultimosquatromeses@gmail.com
Para ler o relato do nascimento de Esther acesse:

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Mais um exemplo de amor e superação

Oi amigos!

Fiquei muito feliz pois recebi a notícia de que a cirurgia do João (mencionado no final do último post) foi ótima e que ele está surpreendendo a equipe do hospital, se recuperando muito bem. A Ana, sua mãe, pediu para agradecer as orações e o apoio de todos.
A história do João é linda e surpreendente e um dia a Ana vai relatar melhor todos os desafios e vitórias que ela e seu esposo já enfrentaram com este amado bebê. Eles são um exemplo de espera e obediência a Deus em meio à dor, ao sofrimento, às duvidas... e o João é também um milagre pois recebeu durante a gestação o diagnóstico de algumas malformações (dentre as quais a acrania era a mais grave, e que depois percebeu-se que era uma grave encefalocele). Ele foi considerado totalmente incompatível com a vida fora do útero (assim como a Vitória) e todos os médicos que participaram do pré-natal foram favoráveis ao aborto.
Mas em 22 de maio deste ano o João nasceu bem e com vida e, após algumas semanas em observação na UTI, foi para o quarto onde a Ana passou a ficar com ele 24 horas. Durante todo esse tempo não havia nenhuma possibilidade de cirurgia, nenhum médico dizia ser possível opera-lo pois ele não resistiria ao procedimento. Seus pais decidiram esperar para que Deus mostrasse sua vontade e fizesse o melhor por ele.
Quando eles já estavam se preparando para levá-lo para casa com home care, inesperada e inexplicavelmente a equipe de neurocirurgia mudou de ideia e decidiu operá-lo. Graças a Deus correu tudo bem, e continuamos em oração por sua total recuperação e que no momento certo a Ana e o Leonardo possam levar o João para casa, onde poderão viver uma nova fase em suas vidas, com mais liberdade, alegria e esperança.
A vida do João me lembra de muitos momentos da vida da Vitória. De quantas vezes a palavra impossível foi derrubada, de quantas vezes as certezas dos homens se tornaram em dúvidas e confusão, e as loucuras de Deus se tornaram verdade.
Mas do quanto foi preciso esperar e confiar quando não conseguíamos enxergar um palmo do nosso futuro à frente - como quando andamos em uma estrada tomada pela neblina e pouco enxergamos do caminho que estamos a percorrer. Só sabemos que existe um caminho e a direção a seguir só pode ser percebida por meio da fé e do amor. Muitas vezes pensamos em parar, paralisados pelo medo e pelo desespero, mas depois que olhamos para trás, vemos tudo que aconteceu e percebemos que, nestas horas mais difíceis em que não tivemos forças para prosseguir, fomos carregados por Deus.
Agradeço imensamente a vida do João, da Ana e do Leonardo por mais um exemplo de respeito e valorização da vida. Mesmo quando ela se apresenta de maneira frágil e aparentemente sem perspectivas, ainda assim é um milagre que merece ser vivido e respeitado.
  • Aproveito para pedir também orações pela Izadora, uma princesinha que nasceu com encefalocele (operada recém-nascida) e holoprosencefalia. Ela tem poucos meses de vida e foi internada devido a graves crises de convulsões. Que Deus dê forças à pequena Izadora e a seus pais.
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