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terça-feira, 11 de outubro de 2011

Nossa amiguinha Lorena



Esse pequeno anjinho sorridente no meu colo é a querida Lorena. Não sei se todos se lembram, ela é uma amiguinha da Vitória, apenas três meses mais nova que ela. Conhecemos sua mamãe Angela e sua família quando a Lorena e a Vitória estavam ainda na UTI (a Vitória no São Luiz e a Lorena no Santa Joana, ambas maternidades aqui de São Paulo). As duas foram consideradas incompatíveis com a vida ainda na gestação, e assim que nasceram os médicos disseram que elas não teriam condições de viver por muito tempo (vivieriam somente alguns dias). A Lorena nasceu com holoprosencefalia alobar. Desde o início, percebemos que estávamos vivendo histórias muito parecidas, tanto em relação aos desafios de termos tido bebês especiais, quanto nas alegrias de vermos nossas filhas superando expectativas e vivendo momentos únicos e inimagináveis.

Neste último sábado, fizemos mais uma visita à nossa querida amiguinha! Passamos uma tarde bem agradável com ela, com sua irmã Laura e seus pais Ângela e Gazo.

Nossas meninas já estão grandinhas, não são mais bebezinhos e tentamos fazer uma aproximação entre elas. A Vitória estava um pouco agitada nesse dia, com muita coceira nas gengivas e muito calor (acho até que ela teve um pouco de febre e tive que pedir umas gotinhas do alivium da Lorena emprestadas para dar para ela). A Lorena também estava meio incomodada. A Angela disse que ela anda muito chorona, querendo só ficar no colo e com dificuldade para dormir. Como ela ainda não tem nenhum dentinho, comentei com ela que tudo isso pode ser o primeiro dente tentando nascer, pois a Vitória também ficou assim com seu primeiro dentinho e como todos os outros.

Mesmo assim colocamos elas lado a lado no sofá para ver o que aconteceria


A Vitória tinha ido o caminho todo para a casa deles, em Carapicuíba, dormindo no carro, então quando a coloquei no sofá ela queria continuar dormindo. Mas a Lorena logo encostou sua cabeça no ombro da amiguinha e começou a sorrir. A coisa mais fofa!


Ficamos observando, de início a Vitória não deu muita bola..


Mas depois começou a reclamar que a Lorena estava encostada nela, tentando tirar o ombro. Demos muitas gargalhadas.


Mas aí, a Lorena começou a chorar!


Cada um tentou ajudar de um jeito, a gente conversando com a Vitória para ela se entender com a amiguinha...


e a Angela explicando para a Lorena que era para ela encostar a cabeça no sofá e não na Vitória.



 
A Lorena ficou com um bicão e até soltou umas lagriminhas...


Depois cada uma foi para o colo do seu papai e tentamos uma nova aproximação não tão próxima...



Depois assistimos a fisioterapia da Lorena. Ela já tem a coluna bem firme e consegue ficar sentadinha. Vejam que linda sorrindo para a gente durante a fisioterapia.


Também tomamos um café delicioso que a Ângela e a Laura prepararam para nós. Foi muito gostoso passar esse dia com essa família tão especial. Pena que as gatinhas estavam um pouco temperamentais hehe.

Como elas não vão à escolinha e não têm irmãos com idades próximas, elas não estão muito familiarizadas com outras crianças pequenas, e devido à deficiência neurológica elas também têm uma dificuldade maior de interação. Percebemos o quanto são importantes esses momentos de contato e amizade, tanto para nós, famílias com crianças tão especiais, quanto para elas.

Também conversamos bastante sobre as terapias, as alegrias e dificuldades e vitórias que vivemos. A Lorena usa gastro para se alimentar, e a Angela comentou que consegue no posto de saúde de Barueri todas as medicações que a Lorena precisa (desde anticonvulsivo até rinossoro) e também todos os utensílios para alimentação pela gastro - equipo, sondas, seringas e leite especial sem lactose. Ela também têm direito à home care pelo convênio, e duas vezes ao dia a fisioterapeuta vai até a casa dela para fazer a terapia (estimulação motora e fisio respiratória) e também recebe a visita da fono vai uma vez ao dia para estimulação. Isso é uma grande bênção, pois a Angela trabalha fora e a mãe dela que vai todo dia de manhã à casa dela para ficar com a Lorena (a mãe da Angela conseguiu se aposentar exatamente quando a Lorena foi para casa).


Agradecemos muito à Angela e ao Gazo por terem nos recebido com tanto carinho, e à querida Laura , de sete anos, que ajudou a servir o café e também a brincar com as meninas. Agradecemos também a Deus pela vida da Vitoria e da Lorena, e por estes amigos tão queridos.


Já dedicamos algumas postagens aqui no blog para a Lorena, pedindo orações para ela quando ainda estava na UTI, depois quando sua família veio nos visitar, e quando fomos visitá-los em dezembro do ano passado.
visita à família da Lorena no ano passado

Depois disso ainda nos encontramos outras vezes, na festinha em que comemoramos o primeiro ano de vida da Lorena (em 27 de abril) e depois no aniversário da sua irmã Laura (em 2 de julho), mas acabei não contando sobre isso aqui no blog.


aniversário de 1 ano da Lorena
Vitória e Lorena no aniversário da Laura

O aniversário da Lorena foi emocionante, especialmente quando passaram o vídeo com toda a sua hístória. Mas o aniversário da Laura também me comoveu muito, especialmente em ver que a Angela havia preparado uma festinha linda e especial do mesmo jeito que havia feito para a festa de um ano da Lorena. Eles fizeram inclusive um vídeo com uma retrospectiva da Laura desde bebê, e antes de passar o vídeo, ela pediu que todos batessem palmas para a Laura. Então explicou que precisava parabenizar a filha por que ela havia enfrentado junto com eles todos os desafios da gestação da Lorena e da sua longa internação de seis meses na UTI. Ela elogiou a Laura por sempre ter ajudado eles, por tantas vezes que precisava ficar com a avó depois da aula e nos finais de semana porque eles estavam com a Lorena na UTI, por ter sido uma irmã e uma filha tão dedicada e compreensiva. Achei emocionante! Um bom exemplo para pais que estejam enfrentando desafios com um filho no hospital, e que não conseguem dar tanta atenção para os outros filhos que estão em casa, de buscar expressar amor e alegria pela vida de cada um deles.


Quando já estávamos indo embora, lembramos que tínhamos combinado de ajudar a Ângela a fazer um blog para a Lorena. O tempo passou tão rápido, tínhamos tanta coisa para conversar e as meninas ainda estavam meio incomodadas, que esquecemos. Mas fica mais um motivo para agora eles nos fazerem uma visita para a gente criar um blog bem bonito para a amiguinha Lorena, contando melhor sua linda história de vida!

9 comentários:

  1. Parabéns, não consigo nem expressar essa vitória de ambas, que história, que lição, que Deus continue abençoando vcs, não as conheço pessoalmente mas a partir de hj estarão em minhas orações........vcs todas são verdadeiras guerreiras e tanto a Vitória quanto a Lorena são meninas lindas e cheia de sorte de receberem tanto amor e afeto.....Que Jesus derrame bençãos sem medidas a vcs e que lhes dê mtas alegrias para que possa compartilhar conosco, abraços

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  2. e eu estou aqui, super emocionada com algumas histórias lidas aqui.
    curso Serviço Social na Universidade Federal Do Pará e histórias como as da sua filha e de tantas outras que rodiei por aqui, são perfeitas em um país em que a dúvida e o preconceito não conseguem enchegar vidas tão cativantes como a da pequena vitória. Parabens pelo blog, parabens por você, pelo paizão e por essa linda Vitória que o Senhor pôde te dar!!!!! julie Souza

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  3. Quando o Homem diz NÃO DEUS diz SIM pois tudo está nas mãos dele.

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  4. Que Deus abençõe a todos principalmente esses pais que tem
    tanto carinhos com essas(e) princesinhas

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  5. essa è a historia mais emosionante que ja vi. são mesmo duas anjinhas,que Deus as abençoe!!

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  6. Ai gente que emoção! Deu vontade de chorar! Lindo! Que Deus abençoe muito essas pequenas guerreiras!

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  7. Nossa que emoção! Deu vontade de chorar! Que Deus abençoe muito a vida dessas pequenas!

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  8. Meu bb nasceu a 1 mês com holoprosencefalia alobar e os médicos disseram que ela viveria somente algumas horas e há estamos com ela 1 mês na UTI... #ForçaLaurinha

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  9. Parabéns pelo amor, e que a cada dia mais Deus abençoe a vocês porque tudo o que é feito por amor não é perdido, mas é guardado como tesouro nos céus.
    Nunca percam a fé, e por tudo dai graças. Tudo o que Ele faz é bom.

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